多発性硬化症の治療薬に道 発症の仕組み解明

http://news.goo.ne.jp/article/kyodo/life/health/CO2008061001000313.html

らしいです。

事は、少しずつでも確実に前に向かっているようで。

今日は、そんだけ。

今日のベタも無事終了。

ベタ使わなくなったら、ここのタイトルも変えんといかんかな。。。

ベタ*2アシスト

最寄り駅の駅前に駐輪場がオープンするとかで、その利用申し込みが土曜日にあったようですが、なんでも真夜中の３時過ぎから並んでいた人が居たようで、朝方出かけた人達はもう申し込みも出来ないようなありさまだったようでございます。

なんつーか。。。みなさんご苦労様です。わたしは駅までトコトコ歩かせていただきます。

それはともかく、土曜日は病院に行ってまいりました。いつもの、お薬をもらいに。。。と言った感じだったのですが、去年末あたりで主治医殿が退職されたとかで、その前後は時間がとれず薬だけ代理で言ってもらってましたから、今回は主治医が居なくなって初めての通院てな感じです。

えーっと。。。まぁ、しばらく主治医不確定のままいきそうです。。。

そんな感じでしたが、新しいベタアシストが入手できましたので、お写真なぞのっけておきます。

去年の春頃だったでしょうか。時期は正確には記憶しておりませんが、ベタアシストが新しくなったとの情報を目にしまして、問い合わせなぞしておりましたが、特別激しい不具合もありませんでしたので古い物を使い続けていたのですが、今回“新しいのがあるよ。”との事でしたのでいただいてまいりました。

見た目の違いは、先っぽがちょこっと形が変わっております。使い勝手は言いますとこれと言って変わりはございませんが、針の飛び出しが古い物は少し浅かったの対して、新しい物はしっかり出るように成ったようで、注射針がしっかり根元まで突き刺さるようになっておりました。

とりあえず、“だいじょーぶ”シールの後継を探さねば。。。のほほんとできる、かーいいのないですかね。。。

そんな感じて、昨日までのベタも無事終了。

また、ベタは宅急便で届くらしい。

ベタアシストを使ってみよう。

    昨日は節分。渡る世間は鬼ばかりじゃ、どっち向いて豆投げていいものやら困りものですよね。

そんなわけで、今日はベタアシストの使い方のご紹介。

ベタアシストとは、ベタフェロン（インターフェロンβ1ｂ）を皮下注射する際の補助具だったりいたしますが、これを使えば注射に慣れて居ない人でも簡単に注射がうてると言うすぐれものでございます。

セットの済んだ注射器とベタアシストを並べてみました。

でかいです。。。大きすぎて持ち運びは大変かも。

ふりてぃーな女の子が”だいじょ～ぶ”とVサインをしていたりしますが、これはご愛嬌と言うことで。

さて注射器をセットしてみましょう。

と言うわけで、クリクリっと回してベタアシストを二つに分解？します。

女の子の下、"べ"の文字の隣辺りにちろっと赤い物が見えていますが、そこが注射がどの位進んでいるのかの確認窓。その先に黄色く飛び出しているのが、注射器を押し込むところです。まず、注射器をセットする前に飛び出している黄色いのをカチッと押し込みます。

それがすめば写真のように注射器をセットして、分解した時と逆の手順でクリクリッと組み立てます。

親指の爪が伸びでますねぇ。。。いやぁ、糸鋸ひく時の辺りに使うので左手の親指と人差し指は爪を伸ばしてるんですよ。。。まぁ、そんな事はともかく。

ベタアシストの中に注射器をセットすると、注射器の針先に付いているキャップだけが飛び出したような格好になります。

先をくりっと回して飛び出し具合を調節いたしまして、キャップを引き抜きます。

これでひとまず注射器のセットは完了。

この時点では注射針はベタアシストの中に引っ込んでいて、押し当てても注射針が刺さるような事はありません。

さて注射してみましょう。

えーっと。。。カメラを持っているので片手がふさがってまして。。。

実際には、もう一方の手で注射部位の辺りをつまんでから、そこに押し当てるような事になります。まぁ、こんな雰囲気ってことで。にしても。。。ちょっとせくしぃ～？

後は親指の所にある緑のボタンを押せば注射針が飛び出しまして、針刺しから注入まで勝手にやってくれているのを待つばかり。

注射が終わった後ですが。。。

注射針が飛び出しているのがピンボケで分かりにくいですね。。。

ま、いっか。

注射が終われば、注射器をベタアシストから取り出して廃棄箱にポイ。

これで注射は完了です。

書いてみると随分長くなりましたが、実際慣れて来ればベタアシストにセットするのに一分もかかりません。注射器のセットから初めて、後片付けまで５分もあれば終わる感じでしょうか。

使い慣れれば、これはこれで便利な物ではありますが、見ての通り大きくて持ち運びに不便だとか、注射のボタンを押した時にスプリングの弾ける音が"カシッ"っと派手にしたりするのですが、それが慣れるまで結構気になってしまったり、注射器が外から見えないので、まれに注射時にとらぶったりいたしますがその時に様子がよくわからんとか、その他にも細々デメリットもございます。

わたしゃ注射器を握り締めて普通に注射するのはでけそうにないので。。。

こんな感じで、簡単に使い方の紹介なぞさせていただきましたが、実際に使用される場合は医師に相談の上、ベタアシストに写真入の分かりやすい説明書が着いてくるはずなので、それをよく読んでご使用くださいませ。

そんな感じで、昨日までのベタも無事終了。

寝る。

asahi.comより。

少し前のasahi.comのニュースですが、とりあえずご紹介。

”多発性硬化症の進行予測法　厚労省チーム発見”とのタイトルで、記事のリンクは下に。

http://www.asahi.com/life/update/1004/006.html

一応、怒られるまで原文をそのままコピペさせていただきましょう。（いいのか？）

-　-　-　-　-　-　-    き　り　と　り　-　-　-　-　-　-　-

多発性硬化症の進行予測法　厚労省チーム発見

2006年10月04日16時02分

　手足のしびれや視力の低下を引き起こす難病「多発性硬化症（ＭＳ）」で、患者の症状が悪化するかどうかを予測する診断法を、厚生労働省の研究班（班長、山村隆・国立精神・神経センター免疫研究部長）らが見つけた。１５日付の米免疫学会誌に論文を発表する。症状の進行を事前に予測することで、症状を事前に抑えたり、不必要な投薬をせずに済んだりできるという。

　ＭＳは症状が出た後、数カ月から数年間治まる場合と悪化する場合とがある。だが、どちらに進むか見極める方法がなく、インターフェロン治療を採用するかどうか迷うことも多い。

　研究班は、症状が悪化する患者の血液中のナチュラルキラー細胞の表面にＣＤ１１ｃというたんぱく質が異常に多く現れることに注目。このたんぱく質が現れた患者２３人のうち６０％が４カ月以内に再発していた。一方、たんぱく質が正常に現れている患者の再発率は１５％だった。

　このたんぱく質が現れているかどうかは、採血検査により数時間で判別できるという。

　山村部長は「インターフェロンには発熱などの副作用がある。今回の診断法で再発の可能性が低いと判断されれば、インターフェロン治療の必要がなく、患者の身体的な負担を避けることができる」と話している。

-　-　-　-　-　-　-    き　り　と　り　-　-　-　-　-　-　-

小さな一歩と言った感じでしょうか。ま、ちいさな一歩ではありますが、この病気以前も書いたかと思いますが、先行きがどうなるんだかさっぱり分からないのが、妙に不安感をそそってくれるわけですが、ある程度の先行きの予測が採血程度の簡単な事で判断できるようにようになれば、治療方針云々だけでは無く、患者の安心感をもたらしてくれる事にもなるのでは無いでしょうか。

もちろん、分かってしまう事で逆もありそうですが。

症状に関して自身の体感ではありますが、ある程度固定された物がベースに有って、それが日々軽くなり重くなりと絶えず変化している様に感じるのです。その合間に普段は隠れているような症状が、ちらほら現れたりするような感じでしょうか。その感じて居る症状は、病気として悪化して強く症状を感じて居る事もあるでしょうし、もっと単純にその日のその時の体調によって、もしくは精神的（気分的）なものにもよるでしょうしと色々な要素が有るように思うのですが、はっきり言って自分の身体ながらその要因の判定は出来そうに無いです。

上の検査の流れの中で、その要因？の客観的判断の材料に繋がるようなものは生まれて来ないだろうか？ちょっと期待。

特定疾患

特定疾患登録の更新手続きをするための書類が手元に届いた。これから年に一度この更新手続きがあるらしい。

特定疾患とは何かと言いますと、わたしの言葉で説明すると誤解を招いてもなんなので、難病センターでのその定義をコピーしておきますと。

特定疾患について我が国の難病対策では、いわゆる難病のうち、原因不明で、治療方法が確立していないなど治療が極めて困難で、病状も慢性に経過し後遺症を残して社会復帰が極度に困難もしくは不可能であり、医療費も高額で経済的な問題や介護等家庭的にも精神的にも負担の大きい疾病で、その上症例が少ないことから全国的規模での研究が必要な疾患を「特定疾患」と定義しています。

現在、特定疾患は121疾患あり、うち45疾患の医療費は公費負担助成の対象です。

らしいですが、多発性硬化症もうちの４５疾患に含まれておりまして、その医療費は公費で一部助成されています。所得状況や、生活形態などによって何段階かに自己負担額の上限が設定されていまして、この病気の治療に関する医療費個人負担は、その上限までとなるわけです。

これのおかげで、けっしてお安いと言えそうに無い注射を日常的にうてていたりするわけですが。

これに関してはわたしの場合、医師の診断、告知と同時にその説明がありました。

そんなこんなで、臨床調査個人票（医師の診断書みたいなもの？）を書いてもらいに病院に行かねばならん事になった。

先日依頼しておいた、生命保険向けの診断書も書きあがったと連絡があったので、それもらいにも行かんといけんのだが、ついでに外来受診するかどうか悩ましい。

多発性硬化症関係のＨＰ

少しあっさり気味に注射が終わったので、多発性硬化症（ＭＳ）関連のＨＰをいくつかまとめておきましょう。

ＮＰＯ法人　ＭＳ　ＣＡＢＩＮ

http://www.mscabin.org/index.html

ＭＳゲートウェイ

http://www.ms-gateway.jp/

全国多発性硬化症・友の会

http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

宇多野病院 多発性硬化症センター

http://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/mstop.htm

難病情報センター　（ＭＳ以外の難病の情報なんかもあったりします。）

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

興味があればこの辺りを覗いてみてください。

さて治療です。

先日も書いたように、多発性硬化症には完治させるための治療法がまだありません。

と言うわけで、治療としては出ている症状対しての処置をはじめ、発症・再発・増悪期の処置、再発防止・進行抑制と言った感じになります。

症状に対して云々に関しては、私自身は今現在これと言った何をしているわけでもありませんし、よくわからないので書くことは控えようと思います。いずれ機会があれば書こうかとは思いますが、自身がそれを受けることになって書く。。。と言った事では書きたくはないな。

で、後ろの二つですが色々な治療法があるようですが、日本で行われている治療法としては主なのはそれぞれに一つずつだと思いますので、それについて書いてみましょう。

まず、発症・再発・増悪期の処置ですが、ここではステロイドの点滴が行われます。

「免疫の機能が自分の神経を攻撃してしまう」と言うのがこの病気のこの病気の原因ではないかと思われているので、免疫機能を一時的に低下させて自己回復をねらうような感じなのでしょうか？

この治療あまり長期的に続けても長くなった分の効果が期待ができないのと、長くなると薬の副作用による不具合の方が大きくなってきてしまうので、一時的（３日ほど）行われるだけです。

先日の入院時にこの治療を受けたのですが、あまり目に見えた効果はありませんでした。すでに症状としては慢性化してしまっているのかな？状態が急激に変化している時に効果が大きいようです。

で、再発防止・進行抑制の方。これからのわたしの治療になるわけですが。

ここではベタフェロン（インターフェロン・ベータ１ｂ）を皮下注射によって投与します。インターフェロンの効果時間が約４８時間だからなのでしょうか？二日ごとに自己注射を行い投与し続けます。

これがなぜ効果があるのかと言った部分は、見つけた資料の中にみつからないのでまたわかりしだい書こうと思いますが、上のような効果とＭＲＩ上での影（病変）が小さくなることもあるようです。

でまぁこれを始めるために今回入院してくるわけですが、副作用もそれなりに出てくるようなのでその状態の確認と、自分で注射をうつ練習といった感じになります。

インターフェロンと言いますと、以前友人がＣ型肝炎をわずらっておりまして（現在完治）、その治療で１年ほど投与し続けていたのですが、その時の状態が結構辛そうだったので、それをうち続けると言うのにちょっと二の足を踏んでしまいましたが、実際のところＣ肝治療で使われるよりも量も少なく、もの自体も違うのかな？副作用もそれほど大きくもでないようですのでひとまず安心。

ただ、人によっては副作用が大きくでてしまったり、その他の事情で続けることができない事もあるようなので、どうなる事やら。

これを前の入院の時続けてしましょうと進められたわけですが。。。「死ぬまで続ける事になります。」とか言われちゃいましてね。

実際そうかもしれないけれど、「治療法が見つかるまで！」とかちょっとやんわりオブラートに包んでくださいよ！と心の中でおもわず突っ込み入れてしまいましたとさ。

と言うわけで入院行ってきます。

ここまでの経過。

現在の体の状態を思うと、「これはほんとうなんかな？」と実感がついて来ない感じもあるのだけれど、この程度の状態の時に病気がみつかったのはラッキーなのかもしれない。

と思うほど、今の状態はまったく日常生活に支障が無い程に良好。

できれば、この程度のままうまい具合にいってくれればいいのだけれど。

実際、発症後も日常生活に支障の無い程度の状態をキープしている人も数多く居るらしい。

とりあえずここまでの症状の経過を書いておこう。

今年（２００５年）の２月くらいだったかな。左足に痺れを感じたのが始まり。

痺れを感じるとは言ってもそこに意識を向けていない時は感じることも無いほど軽い物で、数年前から冬場になると手足に軽い痺れ感じるのは数度有り、それは暖かくなる頃には感じることも無くなっていたので、今回もそんなものなのかなと軽く考えていたのですが、今回は暖かくなった５月頃まで治まることも無くそこで初めて病院に足を運んだのです。

が、当初は病院の受け付けて症状をうったえて案内された先は整形外科で、なんでもヘルニアが脊髄を圧迫してそう言った症状が出ることもあるのだとか。

そこでレントゲン写真を撮ったのですが、ヘルニアが起こっている様子も見られず、投薬で改善が見られないようであればＭＲＩでもう一度調べてみましょうと様子見の状態になったのです。

その後は改善することも無く、むしろひどくなっていくわけですが。。。

まず、痺れが左足だけでなく右足の方にも広がり、足先に靴の中に石ころでも入ったような異物感を感じ始め。それが左腕まで来た頃に痺れが強くなったようなピリッとした痛みを感じるようになりました。

その進行と同じ頃、腰に時々鈍い痛みのようなものを感じるような事もありまして、自分の中でもヘルニアなのかなと思ったりもしていたのですよ。

そんなもので、症状がひどくなって行ってはいるものの。。。通院もせずほっといたのですが、右目のまわりが痙攣するような症状が出始めまして、こりゃなんかヤバイとまた病院に足を運んだのです。

そこで改めて調べようとヘルニアを疑ってＭＲＩを撮ったののですが、当たり前のようにそこにヘルニアの様子はみられず、変わりに脊髄に白い影が。

そのままＭＲＩと一緒に神経内科に、そして検査のため入院。結果が出て現在に至る感じでしょうか。

現在の検査入院からひと月ほど経っているのですが、症状としてはその当時からほとんど変わらず。病気を意識し始めたせいか以前より少し強く感じてはいるのだけれど、実際にそうなっているのか意識しすぎなのか、正直自分でもよくわからない。

痛みを感じるのは、ピリッと一瞬感じる程度から、少し鈍く重いような感じで持続時間も少し延びてるのかな。。。

目元の痙攣は治まった。

医者的には、検査入院からそのまま続けてこの後の治療に進むことをお勧めしてはいたのだけれど。。。

実感は無い上、もっと安易な物だと思っていたところにいきなりヘビーなもの突きつけられて、「はいそうですか、じゃいっときましょう！」と言えるほどに腹すわってません。

少し気持ちの整理をする時間が欲しかった。

実際、一週間程度の検査入院と言う事で色々中途半端なまま置いてきた物もあったので、それを片付けたいと言う口実で病院でてきちゃいました。

時間を置いて、少しこの病気の事を知ることもできた。

微妙ではあるけれど、この病気を受け入れる気持ちも持てたかな。

と言うわけで、年が明けたら入院して次の治療に進むことになります。

１月４日から入院しますか？と病院の方から連絡はあったんですけどね。その日誕生日なんですよ。

ちょっとなと思って先に延ばしてもらったのだけれど、特に予定があるわけでも無く、新しい流れが始まる日としては悪くなかったかなとちょっと思ってみたり。失敗？

そんな感じで。

多発性硬化症って？

具体的な解説などは、医療機関等がＨＰ上で公開されたりしていますので、ざっくり簡単に。

中枢神経系（脳、脊髄、視神経などらしい。）で髄鞘と呼ばれる部分が傷んでしまい神経の働きが悪くなってしまう。それが多発性と言うくらいなので複数個所で発生し、繰り返し発生し続ける。

と書いてもピンと来ないかと思うので、とある本に髄鞘のわかりやすい例えが書いてあったのでそのまま利用させていただくと、神経と言うのはビニールの被膜がついた電気コードのような状態になっていもののようで、そのビニール皮膜にあたる部分が髄鞘。それが壊れてしまうせいで誤動作してしまうような感じなんだろうか。

ちなみに、この病気になった患者の体を解剖してその神経の状態を確認したところ硬化した状態が見られたためにこの病名が付いたらしいです。

症状としては上のような状態なので、その痛んだ箇所によって様々で具体的に書くときりが無いほどに神経系の病気のあらゆる症状が現れると言っても良いほどらしい。

まったく自覚症状の無いような状態から、感覚異常、運動障害、視覚異常もろもろもろ。。。

それが複数個所で発生するので組み合わさって出てくるような感じでしょうか。

繰り返し発生すると言うあたりも、人によって繰り返す間隔も様々。場所も同じ箇所でと言うこともあれば、まったく違った場所で発生することもある。

症状としての現れ方も、一時的に症状が現れてきえてしまうような事があったり、長期に渡って持続する物もあったり。その症状の強さ（？）もさまざま。

なにがどうなるんだかさっぱりわからない。そんな感じでしょうか。

自分としてはそのあたりが一番怖くもあり、気持ち悪くもあったりします。

この病気が発生する原因まだわかっていません。正確には、色々わかりかけて来ては居るけれど確証を得られるまでは至っていないといった感じなのでしょうか。

そのためか、この病気を完治させるための治療法はまだ確立されていません。

可能性としては、本来外部からの異物に対して攻撃、排除するための免疫機能がなんらかのきっかけで自分自身の神経を攻撃、破壊してしまいこのような状態になってしまう。と、言うのが有力な説なんでしょうか。

実際、急激に悪化し始めた時点での治療として、免疫機能を一時的に低下させる事で症状の緩和、進行の抑制される事があるのがわかっていて、現在主な治療の一つとして行われています。

ざっくりと書くつもりが随分長くなってしまいましたが。。。^^;;

こんな病気のようです。

治療に関しては少し触れた程度でしたが、今後自身が治療を進めていく中でもう少し具体的に書いてみたいと思います。

はじめに。

この冬が始まる少し前。

一枚の写真をきっかけに、自分の生活が大きく（いや、ほんの少し？）変わることになりました。

写真と言ってもスナップ写真のような物ではなく、ＭＲＩによって写し出された自分自身の体の中だったりしたわけですが。

そこに影があり、その後の検査の結果自分にひとつの病名が告げられました。

『多発性硬化症　Multiple Sclerosis(ＭＳ)』

自分自身にその病名が告げられるまでそんな病気の存在すら知らなかった。

と言いますか、検査で入院してその結果その病名が告げられるまで、もっと安易な、ちょこちょこっとした治療で治るような病気(と、呼べるほどの物でもないのかも？)思ってたんですよね。

と、思うほどに今の自分の体は見た目上は普通（もともと不健康そうな風貌な自分なので、それをさっぴいて見てもらって。。。）。症状的には日常生活に特別支障があるような状態ではありません。

あまりに自分の状態と病気とのギャップに実感がわかなかったり。

それに対して知る毎に色々なおもいが込み上げてきたり。

そんな感じではありますが。。。

この病気を知らない人にはそんなのがあるんだなそんな奴が居るんだな程度に。

知っている、自身がそうだ、近くに居る誰かがそうだと言う人には、こんなのも居るよ程度に。

そんな感じで読んで頂ければと思います。

とは言え根が無精者なのでどうなる事やら。